Cuidados paliativos pediátricos: percepções de pais e/ou cuidadores sobre o cuidado em Unidade de Terapia Intensiva

Abstract

O cuidado pediátrico deve ser baseado na tríade paciente-família-profissional de saúde, uma vez que, nessa fase do desenvolvimento a tomada de decisão, muitas vezes, fica mais a cargo da família. Estabelecer uma comunicação efetiva entre pais e profissionais da saúde possibilita aos cuidadores maior conhecimento em relação ao paciente, permitindo, assim, que possa tomar parte nos processos decisórios do tratamento. O objetivo da pesquisa foi conhecer a percepção dos pais e/ou cuidadores sobre os cuidados oferecidos aos pacientes que possuem doenças crônicas ou congênitas internados em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) de referência do Distrito Federal. Os critérios de inclusão foram ser pai, mãe ou cuidador de paciente em faixa etária pediátrica admitido na UTIP no período de novembro de 2017 a abril de 2018; e ter tempo de internação na UTIP maior que 48 horas. Os critérios de exclusão foram ser pai, mãe ou cuidador de paciente internados em condição de coma permanente; e ser familiar de paciente internado na UTIP em situação de abandono. Para coletar informações, foi utilizado o instrumento “Quality of Children’s End-of-Life Care”, adaptado para a realidade do serviço em que a pesquisa foi realizada. Analisou-se a resposta de 20 pais e/ou cuidadores, sendo todas do sexo feminino com média de idade de 29,5 anos. Somente uma respondente não era mãe da criança. Em relação às crianças internadas, 70% eram do sexo masculino e 30% do sexo feminino. No que diz respeito à faixa etária, 60% eram lactentes, 10% pré-escolares, 5% escolares e 25% adolescentes. No que diz respeito às doenças de base, 60% eram crônicas e 40% congênitas. Sobre a comunicação dos profissionais com os pais, 55% classificou o compartilhamento de informações como muito satisfatório. Em relação ao suporte providenciado pelos profissionais de saúde para aliviar o sofrimento do paciente, 40% dos respondentes avaliaram como muito satisfatório e 30% completamente satisfatório. A qualidade geral dos cuidados para o paciente e para a família foi percebida como muito boa (40%) e excelente (30%). Durante o período da pesquisa, 5% pacientes internados na UTIP tiveram seus casos discutidos para entrada em cuidados paliativos, dentre os quais nenhum dos pacientes participantes da pesquisa foi contemplado. A implantação dos cuidados paliativos ocorreu em 1,25% dos casos. Indicar e implantar cuidados paliativos, precocemente, para todos os pacientes com enfermidades elegíveis ainda é um obstáculo para os profissionais de saúde. Utilizar-se de uma ferramenta validada para conhecer a percepção do usuário, quanto a assistência prestada, é de suma importância e pode auxiliar na gestão das UTI e na melhoria de suas práticas.