Esclerose lateral amiotrófica: um impacto subjetivo na família

Abstract

Este trabalho busca conhecer os sentidos subjetivos dado pela família a atual realidade que passa a permear os contextos sociais específicos em que vivem: a experiência impactante de ter um membro do núcleo familiar acometido por Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) conhecimento que tem sido pouco trabalhado até o presente. A ELA é uma doença crônicodegenerativa que atinge três casos a cada 100.000 pessoas. O paciente acometido tem expectativa de vida entre três a quatro anos e torna-se dependente de cuidados, neste curto espaço de tempo, em suas funções mais simples, progredindo lentamente ou abruptamente, até as funções mais complexas do dia-a-dia. Participou deste estudo de caso a esposa-cuidadora de um paciente com ELA (semidependente). A metodologia de pesquisa utilizada para o presente trabalho foi a qualitativa. Os métodos utilizados para a construção e interpretação das informações foram: a entrevista psicológica aberta, análise do filme “Mar Adentro”, o completamento de frases e a observação participante. A partir destes instrumentos foi possível construir informações em quatro eixos de sentidos subjetivos da participante: o valor e importância do casamento e do marido na produção de sentido subjetivo, o valor da família como importante indicador de sentido subjetivo, a posição pessoal inicial da participante perante o adoecimento degenerativo do marido e o seu reposicionamento atual frente a esta realidade. Lembrando que, minha proposta foi a de compreender e não de comprovar este estudo de caso. Conclui-se que esta pesquisa possibilitou o acesso à subjetividade da participante que, após o diagnóstico do marido, passou por diversas reorganizações e perdas, muitas vezes, mal elaboradas. Observou-se a necessidade do acompanhamento psicoterápico para: (a) viabilizar o posicionamento maduro e equilibrado de enfrentamento da realidade imposta e (b) elaboração constante das perdas funcionais do marido na progressão da doença.